A Pavia evento sul diritto alla sessualità delle pazienti oncologiche

Il benessere sessuale è ancora oggi un argomento tabù in oncologia. Per pudore, i pazienti spesso non ne parlano, eppure l’impatto che un tumore e le terapie hanno sulla sfera intima può essere molto pesante, compromettendo la qualità di vita. Un problema sentito soprattutto dalle donne: oltre 6 su 10, dopo una neoplasia, vanno incontro a qualche forma di “disfunzione sessuale”. In più, mancano linee guida che indirizzino i clinici nella gestione della tossicità legata alle cure. Per affrontare il tema, a pochi giorni dal World Gynecologic Oncology Day, il Centro Nazionale di Adroterapia Oncologica (Cnao), Fondazione Irccs Policlinico San Matteoe gli Istituti Clinici Scientifici Maugeri Irccs hanno organizzato il 25 settembre l’incontro “Cancro e benessere sessuale”. L’obiettivo è fornire a tutti i professionisti sanitari coinvolti nel percorso di diagnosi, cura e follow up e alle pazienti strumenti idonei a identificare e fronteggiare con successo le possibili problematiche sessuali indotte dai trattamenti oncologici.

“A seguito delle terapie oncologiche, la paziente si trova a relazionarsi con l’immagine di un corpo che visivamente cambia: cicatrici chirurgiche, variazioni di peso, perdita dei capelli, eritemi da radioterapia – spiega Amelia Barcellini, radioterapista oncologo del Cnao -. Esistono, però, anche altri effetti collaterali non visibili: menopausa precoce, infertilità, osteoporosi e ancora sindrome genito-urinaria,alterazione dell’elasticità vaginale, queste ultime condizionanti pesantemente la vita sessuale. Tutto questo si ripercuote inevitabilmente sulla psiche della paziente, sulla vita di coppia e di relazione, spesso alterandone gli equilibri. Pur essendoci strumenti che ci consentono di contrastare alcuni di questi sintomi,oggi la salute sessuale, soprattutto quella femminile, è ancora trascurata in ambito oncologico. Lo scopo del convegno è quello di offrire al personale sanitario gli strumenti idonei a riconoscere e gestire la tossicità sessuale e a superare l’imbarazzo di parlarne con le pazienti. Inoltre, nel pomeriggio sensibilizzeremo le pazienti e i partner sull’importanza di parlarne apertamente con il proprio medico o con il proprio psicologo”.

Dopo la sessione scientifica, associazioni di volontariato e pazienti si sono confrontati in alcune tavole rotonde sul diritto al benessere psico-fisico durante e dopo una diagnosi di cancro, condividendo esperienze e idee per una presa in carico globale della donna con tumore. E’ stato inoltre possibile accedere gratuitamente a sedute di riabilitazione del pavimento pelvico e a colloquipsico-oncologici.

“Occorre abbattere il muro del silenzio. La gestione del problema attraverso team interdisciplinari dedicatiè la chiave per trovare soluzioni personalizzate per lasingola paziente – osserva Chiara Cassani, ginecologo oncologo dell’Irccs Policlinico San Matteo -. Ad esempio, oggi è quasi sempre possibile preservare la fertilità prima dell’inizio dei trattamenti, somministrare farmaci che proteggano le ovaie dagli effetti negativi della chemioterapia, offrire percorsi di riabilitazione prima e dopo i trattamenti chirurgici e radianti, utilizzare terapie locali o sistemiche per contrastare i sintomi legati all’atrofia vaginale e alla menopausa e sostenere le pazienti con l’aiuto di psicologi specializzati e terapisti sessuali. Non tutto però è sempre facilmente accessibile o previsto dai Lea (Livelli Essenziali di Assistenza) ed è fondamentale che la ricerca scientifica lavori per cercare soluzioni sempre più efficaci”.

“Si parla ancora poco nei nostri ambulatori di tossicità sessuale e di quanto le cure oncologiche interferiscano con la vita di coppia delle nostrepazienti – aggiunge Laura Locati, Professore Associato di Oncologia Medica all’Università di Pavia, Direttrice dell’Oncologia Medica presso gli Istituti Clinici Scientifici Maugeri -. La sopravvivenza dei malati oncologici è migliorata nel corso degli anni, per il tumore alla mammella, ad esempio, abbiamo un 88% di sopravviventi a 5 anni in base ai dati Airtum2022 e, se a questo aggiungiamo che il 41% dei nuovi casi di tumore alla mammella si verifica in giovani donne con età inferiore ai 50 anni, è evidente la necessità di una presa in carico multidisciplinare e olistica che accompagni le pazienti durante le cure e al termine delle stesse. La tossicità sessuale legata alle terapie oncologiche può avere un impatto deflagrante nella coppia per cui è importante incominciare a censire il fenomeno, a prevenirlo e ad occuparsene attivamente fin dall’inizio del percorso di cura”

Spazio anche al tema della prevenzione e della salute sessuale in una chiave “arcobaleno”: “Dai dati di letteratura recente – evidenzia ancora Barcellini – sappiamo infatti che i pazient* della comunità Lgbtqia+ lamentano disagio durante le visite cliniche, non sentendosi adeguatamente accolt* dal personale sanitario; pertanto, non accedono spesso ai programmi di screening. Questo può comportare diagnosi tardive di tumore. Inoltre,sulla salute sessuale post terapie oncologiche nella comunità Lgbtqia+ c’è un silenzio ancora più assordante”.

Fonte: askanews.it

Disturbi del neurosviluppo e le esperienze di teleriabilitazione

Un seminario di studi per celebrare i 10 anni di attività di RIDInet, la piattaforma per la teleriabilitazione integrata di Disturbi Specifici dell’Apprendimento (DSA) e di altri Bisogni Educativi Speciali (BES) che fa capo Anastasis Società Cooperativa. L’appuntamento è per il 21 ottobre, 10 alle 17, al Centro Congressi Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri, in via M.Negri 2, Milano.

La partecipazione è gratuita – ma bisogna iscriversi entro il 29 settembre – e prevede il rilascio di crediti ECM. Altre informazioni su https://www.anastasis.it/eventi/ridinet-10-anni-di-teleriabilitazione-dsa-e-bes/

Negli ultimi 10 anni si osserva un trend in crescita della diffusione dei disturbi nell’area del neurosviluppo. I dati della Direzione Generale per i Sistemi Informativi e la Statistica del Ministero dell’Istruzione indicano un aumento del 4,9% dei Disturbi Specifici dell’Apprendimento (DSA); del 3-4% dei Disturbi dell’attenzione e iperattività (ADHD); del 2,5-7% del Funzionamento Intellettivo Limite (FIL); e del 0,8-1% dello Spettro Autistico (ASD).

Si rileva inoltre che le certificazioni di dislessia sono aumentate da circa 94 mila a oltre 198 mila, le certificazioni di disgrafia da 30 mila a 99,8 mila unità. Anche il numero di alunni con disortografia sono aumentati notevolmente, passando da circa 37 mila a 117,8 mila e gli alunni con discalculia da 33 mila a 108 mila.  Un’area, quella dei DSA e dei BES, che va dunque progressivamente allargandosi e che intensifica la riflessione con chi si occupa di servizi riabilitativi.  

In questo contesto la riabilitazione a distanza assume un ruolo centrale rendendo possibile una maggiore frequenza ed intensità del lavoro di stimolazione da svolgere, e riducendo il carico su clinici (in termini di tempo) e famiglie (spostamento e onere economico). In questo contesto il seminario intende essere un luogo di incontro, di scambio di punti di vista e di aggiornamento, indagherà lo stato dell’arte della riabilitazione dei disturbi specifici dell’apprendimento e del linguaggio attraverso gli interventi di alcuni tra i più autorevoli esperti del settore. 

RIDInet riveste da dieci anni, nell’ambito della teleriabilitazione in Italia, un ruolo di assoluta importanza, rappresentando un’esperienza unica nel nostro Paese e nel contesto europeo. La piattaforma prevede un sistema che integra le sessioni di lavoro che bambini e ragazzi svolgono in studio con il clinico a quelle che svolgono a casa con la famiglia. Si rende così possibile una maggiore frequenza ed intensità del lavoro di stimolazione, rispondendo in modo puntuale alle raccomandazioni scaturite dalle Conferenze di Consenso (AID 2007, PARCC 2011 e ISS 2011).

Durante l’evento verrà presentato il libro “Teleriabilitazione: l’esperienza decennale di RIDInet con i Disturbi Specifici dell’Apprendimento e i Bisogni Educativi Speciali”, a cura di Agnese Capodieci e Andrea Frascari, una collettanea a più voci che, a partire dalla storia decennale di RIDInet, propone e approfondisce un modello di intervento per la presa in carico di DSA e BES basato su tecnologia, pluralità, alleanze, dialogo, ricerca ed efficacia.

Nel volume si alternano riflessioni e punti di vista diversi, sia di carattere teorico che pratico, come quello di Chiara Pecini che illustra i principi di base della teleriabilitazione e come questa possa rappresentare una risposta efficace rispetto alle crescenti esigenze di intervento riabilitativo in particolare in relazione ai DSA e ai BES, o l’esperienza decennale di utilizzo di RIDInet da parte di Claudio Vio nella NPIA di San Donà di Piave (che in dieci anni ha preso in carico oltre 1.700 ragazzi con DSA e altri BES) o ancora le indicazioni di Pierluigi Zoccolotti sulla stesura di un progetto di intervento che tenga conto della comorbidità. Ma il libro mette insieme anche il vissuto di bambini e famiglie, soggetti attivi di un’alleanza indispensabile per il percorso con RIDInet e restituisce la voce autorevole del Comitato Scientifico. Il libro, che presenta un approccio innovativo ed efficace al trattamento, si rivolge in particolare a psicologi, logopedisti e neuropsichiatri infantili che, in centri pubblici o privati, hanno in carico bambini con DSA e BES.

Tra i temi del convegno, la presentazione di TeleFE (https://www.telefe.it/), nuova piattaforma web per la tele-valutazionemultidimensionale delle Funzioni Esecutive (FE) in età evolutiva: dai 6 ai 13 anni. Gian Marco Marzocchi, professore Associato di Psicologia dello Sviluppo e dell’Educazione presso l’Università di Milano Bicocca, e Chiara Pecini, professore Associato in Psicologia dello Sviluppo e dell’Educazione, Università di Firenze, interverranno condividendo una panoramica sullo sviluppo presente e futuro della “Televalutazione e Teleriabilitazione nei disturbi del neurosviluppo”, quadro all’interno del quale si colloca TeleFE.  Attivo dallo scorso 15 maggio, TeleFE è uno strumento progettato e realizzato da un sottogruppo del GRIFE – Gruppo di Ricerca sulle Funzioni Esecutive – in collaborazione con Anastasis. 

Fonte: askanews.it

Mario Melazzini: “Puntiamo su studi con maggiori ricadute su vita pazienti”

La ricerca finanziata da AriSLA, Fondazione Italiana di Ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha contribuito notevolmente a generare conoscenza sulla SLA con il principale obiettivo di trovare una terapia efficace per contrastare questa grave malattia. È quanto emerge dall’articolo pubblicato di recente sulla rivista scientifica ‘Frontiers’ in cui AriSLA riporta un’attenta analisi quantitativa e qualitativa dei progetti di ricerca sulla SLA finanziati e delinea la linea strategica futura.

“Siamo molto soddisfatti di questa pubblicazione – sottolinea il Presidente di Fondazione AriSLA, Mario Melazzini – in cui abbiamo voluto condividere dati che evidenziano come anche un ente come AriSLA, di dimensioni più contenute rispetto ad altre charity presenti in ambito internazionale, sia riuscita a fare la differenza, finanziando ricerca che ha avuto un impatto molto positivo sulla comunità scientifica internazionale che si occupa di SLA. In questi 13 anni di attività, abbiamo pubblicato 16 bandi per finanziare nuovi progetti, investito quasi 15milioni di euro in ricerca, finanziato 98 progetti e sostenuto 143 ricercatori italiani, con l’obiettivo di ‘attaccare’ la SLA su più fronti, dai meccanismi cellulari alla base dell’insorgenza e progressione della malattia fino all’identificazione e sperimentazione di approcci terapeutici. Nei mesi scorsi abbiamo definito un nuovo piano strategico della ricerca, che si coniuga con una visione internazionale della ricerca sulla SLA, tracciata dal ‘National Institute of Neurological Disorders and Stroke’, con cui intendiamo favorire l’interazione tra ricercatori di base e clinici per una ricerca ‘clinicamente informata’, dando priorità a studi che abbiano maggiore potenzialità di ricaduta sulla vita dei pazienti”.

“I nostri punti di forza sono diversi – spiega il Responsabile scientifico AriSLA, Anna Ambrosini -. Uno di questi è certamente rappresentato dal processo di revisione dei progetti, molto rigoroso, adottato da sempre da AriSLA che ha portato alla selezione di studi di altissima qualità e innovatività, così come è stato rilevante il costante lavoro di monitoraggio sugli esiti di questi progetti svolto dall’ufficio scientifico. E poi è stato premiato l’aver scommesso, attraverso il finanziamento dei ‘Pilot’, su progetti di ricerca ampiamente esplorativi che hanno permesso di attrarre giovani ricercatori di altri ambiti e incentivarli ad intraprendere un nuovo percorso di studio sulla SLA. Infine, dai dati raccolti emerge come nel tempo il nostro impegno abbia formato una forte massa critica di ricercatori determinati a sviluppare progettualità concrete con l’unico fine di arrivare a terapie efficaci”.

Nell’articolo pubblicato su ‘Frontiers’ AriSLA descrive in modo dettagliato il processo di selezione dei progetti e le analisi bibliometriche e le indagini compiute sulla ricerca finanziata, dalla ricerca di base, alla preclinica e clinica. A seguire sono stati riportati i risultati raggiunti e quale sia l’orientamento della ricerca AriSLA. Uno degli strumenti utilizzati dalla Fondazione per rappresentarlo è il Triangolo della ricerca biomedica, una rappresentazione grafica di come si collocano le pubblicazioni scientifiche derivate dai progetti AriSLA, ad oggi 373. Nel Triangolo gli studi molecolari in vitro sono posizionati nell’angolo in basso a sinistra, quelli condotti sui modelli animali in basso a destra, e all’apice la ricerca condotta sull’uomo. Il Triangolo della ricerca di AriSLA indica che le pubblicazioni sono principalmente concentrate sullo studio dei meccanismi molecolari. Gli studi preclinici hanno prodotto pubblicazioni che si trovano al centro del triangolo e rivelano una progressione verso la rilevanza per la clinica, posizionandosi lungo la bisettrice del triangolo che sale verso l’apice della ricerca sull’uomo, dove sono posizionati gli articoli derivati da studi clinici, genetici e tecnologici. Considerando anche che numerosi studi preclinici finanziati da AriSLA sono ancora in corso, sarà interessante per la Fondazione continuare a monitorare in futuro il loro posizionamento nel Triangolo della ricerca biomedica.

Fonte: askanews.it